Dra. Christine Maheu, profesora en la Escuela de Enfermería Ingram de la Universidad McGill, científica clínica del programa de supervivencia al cáncer en el Princess Margaret Cancer Center de Toronto y codirectora jefa de investigación del proyecto Cancer and Work.

El número de supervivientes de cáncer aumenta año tras año, lo que es fantástica noticia. Aun así, el regreso de estas personas a la vida normal sigue sin ser nada fácil, ya que a menudo comporta hacer frente a consecuencias físicas, económicas y sociales indeseadas de la enfermedad, muy poco conocidas y tratadas, muchas de las cuales pueden abordarse desde la psicología, y de las que hablamos con la doctora, profesora e investigadora canadiense Christine Maheu, quien lleva años estudiando la atención de supervivencia al cáncer y, en concreto, las intervenciones clínicas de oncología psicosocial.

¿Cuáles son los principales efectos del cáncer que afectan durante y después de la enfermedad a la vida personal y social de los pacientes?

En lo laboral, los principales efectos son la fatiga y los cambios cognitivos, como la dificultad para realizar múltiples tareas y concentrarse. Y luego los efectos en la vida personal y social dependen de la gravedad de cada caso y de cómo se aborden los efectos tardíos y a largo plazo del cáncer y su tratamiento. Pero los constructos evaluados más extensamente en psicooncología son: el miedo a la recurrencia del cáncer (FCR), la ansiedad por la salud (HA), y la preocupación y la incertidumbre. No reconocerlos ni tratarlos puede causar mucha angustia a las personas.

¿Qué suele ocurrir cuando estas personas regresan al trabajo?

Que pueden sentirse solas y abandonadas, al dejar de tener esa red de seguridad alrededor de sus visitas regulares que les proporcionaba el equipo de oncología. El FCR es una emoción común que afecta a la mayoría, aproximadamente al 55%. Y si bien esta emoción es normal, puede alcanzar niveles que requieran apoyo clínico profesional.

¿Cuáles diría que son los retos más difíciles que afrontan?

Primero, los diagnósticos de cáncer están asociados con una menor Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) y capacidad laboral: mientras que la mayoría de los y las supervivientes de cáncer (CS) que tenían un trabajo antes de sus diagnósticos continúan trabajando después del tratamiento, las revisiones sistemáticas recientes nos dicen que uno de cada cinco CS experimentará discapacidades relacionadas con el cáncer que reducen la CVRS general y la capacidad laboral. Los estudios longitudinales también demuestran que la capacidad de trabajo reducida entre los CS se asocia con una mayor incidencia de depresión, dificultades financieras, fatiga relacionada con el cáncer, neuropatía y, en última instancia, un peor estado de salud global. En consecuencia, el riesgo de desempleo entre los CS es un 40% mayor que el de los individuos sanos. En conjunto, el cáncer representa un problema importante de salud pública que reduce la CVRS entre los CS y es una de las principales causas de la carga económica derivada de la disminución de la capacidad laboral, el retraso del retorno al trabajo (RTW), la pérdida del empleo y la jubilación anticipada.

Y por otra parte, la reducción de la CVRS y la capacidad laboral entre los CS tiene consecuencias a nivel individual y social: dado que la mayoría de los CS se encuentran en la mejor etapa de su vida laboral, la reducción de la capacidad laboral y la incapacidad de volver al trabajo de manera oportuna impone una importante tensión financiera, individual, familiar y social. Informes recientes estiman que el costo indirecto del cáncer entre los CS canadienses (por ejemplo, debido a la pérdida de horas de trabajo) fue de 3,18 mil millones de dólares anuales y que el ingreso familiar anual de los supervivientes fue un 26,5% más bajo que el de la población general. Una revisión reciente destaca la carga económica del cáncer y aboga por que el gobierno garantice apoyo para ayudar a amortiguar el impacto del cáncer y su tratamiento. Estamos viendo que los retrasos en el RTW impactan negativamente en la CVRS, mientras que lo contrario se asocia con un aumento de las puntuaciones de CVRS. Tomados en conjunto, estos hallazgos demuestran que la capacidad de trabajo y el RTW son esenciales para mejorar la CVRS en los CS y, en última instancia, para su salud general y la recuperación económica para asumir una vida plena y productiva.

“Entre el 30% al 50% de estas personas experimentará angustia y ansiedad que requerirán apoyo profesional, como el trabajo en grupo. Entre el 10% y el 15% seguramente requerirá terapia psicológica individual intensa.”

¿Podemos encontrar diferencias significativas entre hombres y mujeres o en función de la edad u otros parámetros?

Sí, los estudios muestran que las mujeres retrasan la RTW en comparación con los hombres, y las personas mayores regresan más tarde que las jóvenes y tienden a volver al trabajo con cambios laborales como menos horas. Algunas se jubilan anticipadamente cuando reciben un diagnóstico.

El cáncer de mama es la mayor población con cáncer y afecta sobre todo a las mujeres. Si el tratamiento es muy intenso, como la quimioterapia, existe un mayor riesgo de RTW tardío. También notamos que las mujeres tienen más dificultades con RTW en relación con los efectos secundarios y los factores económicos. Sabemos que la duración de la ausencia del trabajo después del diagnóstico del cáncer de mama en etapa temprana fue de 11,4 meses más o menos 5,5 meses, y significativamente más prolongada para las que recibieron quimioterapia, y que la terapia multimodal retrasó el regreso al trabajo.

¿Considera que todos los supervivientes de cáncer necesitan la ayuda de los profesionales de la salud mental?

Entre el 30% al 50% de estas personas experimentará angustia y ansiedad que requerirán apoyo profesional, como el trabajo en grupo. Entre el 10% y el 15% seguramente requerirá terapia psicológica individual intensa. Y los demás podrían beneficiarse del apoyo de la comunidad. Siempre es mejor evaluar primero y luego determinar cuál es el mejor enfoque para cada persona. Pero, definitivamente, todas deben pasar un examen de detección de angustia en todas las visitas de seguimiento. La angustia puede ocurrir en cualquier momento durante el viaje del cáncer.

En su opinión, ¿cuándo es el mejor momento para iniciar la intervención psicológica con estos pacientes?

Idealmente en el momento del diagnóstico, para continuar al menos un año después del regreso al trabajo. Lo primero que estas personas necesitan saber es cómo su cáncer y su tratamiento afectarán a sus habilidades laborales, para decidir si pueden continuar o deben dejar de trabajar temporalmente, saber cuándo pueden regresar a su trabajo anterior o si deben considerar un trabajo alternativo o solicitar una baja por enfermedad/discapacidad. Se trata de poder planificar con tiempo y expectativas realistas.

Después del tratamiento, es necesaria una evaluación y comunicación continuas de la recuperación de los síntomas (como neuropatía, desafíos cognitivos, problemas intestinales y de vejiga…) para pasar a una planificación más activa del regreso al trabajo. En el caso de la FCR, tiende a aumentar después del final del tratamiento. Es entonces cuando se debe realizar una discusión y evaluación al respecto.

¿Puede explicarnos algunos casos que haya conocido que puedan ser representativos de la importancia de este tipo de tratamientos después del cáncer?

Mi codirectora de Cancer and Work, consejera de rehabilitación vocacional con 25 años de experiencia, cuenta que a menudo se encuentra supervivientes de cáncer que se enfrentan a problemas psicológicos que nunca habían abordado hasta que acudieron a ella. Después de sus sesiones, a menudo ve que estas personas han sufrido depresión no diagnosticada hasta la discusión del regreso al trabajo, sin darse cuenta de que la depresión no había sido tratada y eso estaba afectando su capacidad para volver a su trabajo.

Dado que los problemas psicológicos son comunes después del cáncer, y que pueden reducir la capacidad de una persona para regresar al trabajo de manera óptima, las personas deben ser examinadas y evaluadas en cada seguimiento y preguntárseles si están demorando el regreso al trabajo por temor y ansiedad.

Ahora Vd. es codirectora de Cancer and Work. ¿En qué trabaja actualmente? ¿Cuáles son sus próximos objetivos?

Trabajo junto al codirector, que es un consejero de rehabilitación vocacional desde hace 25 años. Hemos trabajado juntos durante más de 8 años y hemos elaborado muchas disciplinas para contribuir al cáncer y al trabajo, como profesiones de la salud, de la terapia ocupacional, fisioterapia, neuropsicología…

Ahora tenemos un estudio con supervivientes de cáncer que trabajan por cuenta propia, para conocer su experiencia al permanecer en el trabajo durante el tratamiento. A partir de los resultados de este estudio, realizaremos videos testimoniales para enseñar a otros las estrategias para administrar el trabajo mientras trabajan por cuenta propia y reciben tratamientos para el cáncer. Y también estamos desarrollando un curso online para capacitar a los proveedores de atención primaria en apoyo al proceso de regreso al trabajo de los supervivientes de cáncer. Este curso es un curso acreditado y estará disponible gratuitamente este verano.

Y el próximo plan de investigación es realizar un ensayo con un seguimiento de dos años para comparar la efectividad entre iCanWork, una intervención web basada en cuidados de atención oncológica en realidad virtual, y la atención habitual. Evaluaremos resultados en CVRS, capacidad laboral y tasas de RTW, y la satisfacción del tratamiento y la rentabilidad de iCanWork. Nuestro ensayo incluirá CS con consentimiento de 4 centros oncológicos participantes y estará abierto a todos los CS interesados ​​en Canadá.

Como investigadora, ¿puede hablarnos de algunos de los últimos hallazgos de investigadores en este campo de estudio? ¿Alguna buena noticia?

Está habiendo avances rápidos desde que se conocieron los impactos económicos y de salud de FCR y RTW para los supervivientes de cáncer. Lo que estamos viendo son investigaciones que pasan de estudios longitudinales meramente descriptivos a estudios de intervención, es decir, hemos pasado de saber qué está mal a saber qué se puede hacer al respecto. Por ejemplo, para el RTW, las últimas revisiones sistemáticas recomiendan un enfoque multidisciplinar con fuertes componentes vocacionales. (Por eso es el enfoque que proponemos probar en nuestras próximas intervenciones de iCanWork). Para FRC, acabo de completar un ensayo clínico aleatorizado que muestra la efectividad de la terapia de grupo cognitivo-existencial por su eficacia para reducir la FCR inmediatamente después de las sesiones de 6 semanas y hasta 6 meses después. Nuestro documento se encuentra actualmente en revisión.

Este mes de abril ha impartido la conferencia “Después del cáncer: volver a la vida, volver al trabajo” en el COPC. ¿Cuál es la idea más importante que le gustaría haber transmitido?

Que en estos casos los problemas psicológicos deben abordarse más pronto que tarde para que no se conviertan en barreras a la hora de volver al trabajo. Y que debemos preguntar a los y las pacientes cuál es su preocupación al regresar. Debemos proporcionarles opciones de autocuidado para lidiar con la ansiedad, ayudarles a descubrir qué les brinda alivio como, por ejemplo, caminar, hacerles recomendaciones como que tomen descansos más cortos y más frecuentes durante el día, para dar un paseo enérgico y tomar aire fresco… Y que al evaluar los problemas mentales necesitamos contextualizarlos junto a los laborales y económicos, ya que provocan ansiedad y situaciones difíciles, como tener que regresar demasiado pronto por presiones económicas.

¿Considera que la sociedad comprende cada vez más la importancia de la atención a la salud mental en general y la psicooncología en particular?

En la práctica, no demasiado. Es cierto que el impacto psicosocial de un diagnóstico de cáncer se reconoce cada vez más como un problema clínico importante. Pero los problemas de psicooncología aún no se abordan y los supervivientes de cáncer se sienten incómodos al mencionar el tema, ya que creen que deberían estar agradecidos de que su cáncer esté en remisión. Se necesita una mayor comprensión y conciencia sobre el efecto tardío y a largo plazo del cáncer y su tratamiento, siendo la angustia, la depresión y las deficiencias en la capacidad laboral algunas de las principales necesidades insatisfechas.

Una barrera importante es la falta de servicios al alcance cuando se identifica una necesidad. Existe la idea de que si no puedes ofrecer asistencia para un posible problema, mejor no lo evalúes. Pero hay muchas opciones en las que se podría pensar, como saber cuáles son los estudios disponibles que pueden respaldar estas necesidades de forma gratuita, como se hace con los proyectos de investigación.

(La entrevista completa, en inglés y con todas las referencias bibliográficas a los datos mencionados puede leerse aquí).