Les emocions de l’equip mèdic no tenen lloc a un hospital?

Fins fa uns anys ningú parlava de la mort, malgrat fos tan habitual la seva presència. Era molt notòria en el cas de la Vall d’Hebron, un hospital de tercer nivell on arriba el més greu de tot Catalunya. Embarassos de risc, interrupcions mèdiques de l’embaràs, nens que moren els primers dies de vida… Els professionals tenien moltes dificultats per acceptar aquestes morts constants. Els metges i les infermeres es tancaven sols a plorar al bany i no s’ho deien. No en parlaven obertament davant els altres.

Per què es va trigar tant a poder parlar-ne?

És un tema que ve socialment marcat. De la mort no se’n parla. Vivim en una societat que viu d’esquena a la mort. En tots els àmbits vivim tranquil·lament cada dia perquè res ens recorda que ens hem de morir. Mentre consumeixis i siguis jove i fantàstic, aquí no passa res. Ni la mort ni la malaltia existeixen.

A més, tenim una medicina molt poc humanitzada amb els professionals que treballen de cara al pacient. Es va haver de reivindicar molt que si no es cuida el seu aspecte emocional i si no se’ls reforça per la feina ben feta, no hi ha manera que puguin treballar bé.

Però els GIR no són grups d’autoajuda.

No. Un grup d’autoajuda és entre iguals i als GIR hi ha un psicòleg o psicòloga referent, que vaig ser jo des de l’inici fins a l’any 2020 (vaig parar a causa de la pandèmia perquè ja no vaig poder entrar a l’hospital). Els grups d’autoajuda van bé en alguns casos, però aquí feia falta un professional que donés una visió de reflexió, que permetés interpretar situacions.

Com ho feies?

Amb unes pautes molt definides: puntualitat a l’entrada i a la sortida, sense mòbils ni interrupcions, amb molt de respecte i amb una organització i un ordre del dia. El meu paper era coordinar i donar veu a tothom: preguntar com van viure les situacions, fent-los veure com el patiment incideix en la seva dedicació, i sobretot reforçant molt la seva confiança. S’ha de dir que la institució no valora aquests treballs amb tanta implicació emocional. Els professionals d’aquests grans hospitals solen estar afectats per aquest cost, i tenen la sensació que ningú els diu mai res positiu. Bé, no és la sensació, és que és veritat! I fan un treball que sempre dic que és exquisit. Es tracta que puguin estar orgullosos de la feina que fan.

I què veies que estàveu aconseguint?

Una de les coses més importants va ser que es va obrir la comunicació entre els professionals. De vegades sembla que les infermeres i els metges siguin estaments tancats i que un no pot ficar-se en el que diu l’altre, i aquí no, aquí van poder començar a parlar, i era molt gratificant veure per exemple a una infermera dient a un metge: “Ostres, que bé que ha anat que em diguessis això perquè he pogut treballar d’una altra manera”. O un metge dient: “Ha anat molt bé que parlessis amb els pares” o una matrona expressant agraïment… Surten totes les emocions més sinceres i més favorables i s’acaba la reunió amb una sensació de benestar.

Com vas decidir dedicar-te a aquest tema?

Vaig fer la tesi sobre els embarassos no desitjats i les pràctiques a la Universitat de Montpellier, França, als anys 80, quan s’acabava d’aprovar la llei de l’avortament. Fent les pràctiques a l’hospital vaig poder veure tant l’atenció a aquests embarassos no desitjats com als de risc i a la mort perinatal. També tot el treball que es feia a nivell multidisciplinari, on el psicòleg i el psiquiatre formaven part de l’equip d’atenció hospitalari, amb una gran sensibilitat per treballar bé la comunicació amb els pares del nen que havia mort. A partir d’aquests tres anys vaig interessar-me a seguir amb aquest enfocament que jo havia après.

L’any 1995 vaig venir a Barcelona, vaig entrar a l’Hospital de la Vall d’Hebron i vaig veure que, tot i que hi havia moltes pèrdues i molt frustrants, la mort no es tenia en compte. Vaig anar veient que el patiment era molt gran, quan se suposa que per ser bon professional gairebé no has de sentir res, no t’has d’emocionar, ni abraçar els pacients, etc. Una realitat molt estricta. I ens vam començar a trobar alguns professionals (infermeres, metges, auxiliars…) en petites estones per poder parlar sobre els temes més difícils viscuts, i vam començar a pensar que podíem fer aquestes reunions un cop al mes. Era necessari i estava latent. Només “rascant” una mica va sortir tot, va aflorar cap enfora.

Se suposa que per ser bon professional no et pots emocionar, gairebé no has de sentir res…

Per què creus que el fet de compartir l’experiència esdevé tan important i terapèutic?

Perquè de vegades penses que és cosa teva, que ets tu la persona estranya per haver sentit afecte per una mare o estar abatut perquè s’acaba de morir un nen de sobte, després de cuidar-lo molt, i resulta que no ets tu sol, li passa també als altres professionals. A més, davant aquesta culpabilitat que senten de vegades per no haver actuat prou bé, veuen que tothom pot fallar i que es tracta d’una cosa també del funcionament de l’equip, la responsabilitat és més àmplia.

Quines especificitats té el dol perinatal que no tenen altres tipus de dol?

La principal i el que el fa únic és que un nen que mor, ja sigui abans de néixer o just després, era una persona gairebé desconeguda, mentre els altres dols són de persones que han viscut i que tothom ha conegut. Llavors és un dol sobre aquest fill imaginari que sempre hi és en els embarassos, que t’imagines un nen que millorarà la teva vida, i et quedes amb el dol de tots els projectes que no s’han pogut fer. És una figura mental.

I una altra punt molt important és que el fill o la filla forma part del cos de la dona. Ha viscut dins d’ella, ella l’ha fet néixer… O sigui que és un procés biopsicològic molt elaborat. Una dona que ha perdut el fill amb una gestació avançada té els pits plens i no pot donar la llet, els braços amb necessitat d’abraçar… Tot el cos embarassat, clar! I després no té el fill ni a dins ni a fora. És molt particular el dol perinatal, i és un patiment social que es viu molt perquè socialment no s’entén. “Total, no el vas conèixer”, “Ja en tindràs un altre”. No és un patiment entès.

És molt dramàtic…

De les situacions més dramàtiques que hi pot haver. Hi ha gent que em diu “Com és que et dediques a això? Com ho aguantes?”, i el que no saben és que parlar de la mort està ple de vida. Quan ho permets, sorgeix la vida en si, els millors sentiments, l’entusiasme de viure, els records, el que has après de la teva família, de la teva àvia, de la teva mare, sobre la història generacional, els orígens, la importància del nom (perquè tot i que aquests nens moren sense nom al registre civil, els pares sí que els hi posen)… És la vida en si que circula, com l’aigua que quan la tapes està aturada però, a la que la deixes passar, sorgeix amb tota la seva generositat.

Els pares t’expliquen que han après a valorar les millors coses de la vida i apartar les coses ara veuen sense importància. I alguns fins i tot tornen al següent embaràs, quan es podria pensar que no tornarien més. Hi va haver un pare que va dir “mai hagués pensat que, tot i que s’ha mort el meu fill, jo podria sortir de l’hospital en aquesta situació amb tanta serenitat”.

O sigui, que gràcies a ajudar els i les professionals, ajudeu a millorar l’experiència dels pares, a que tinguin un dol més saludable. Però quin feedback donen els professionals?

Agraeixen molt que altres professionals admetin que a ells també els passen segons quines coses, que el patiment és compartit i freqüent, i escoltar com els altres l’han vist a ell o a ella en aquella situació. “Ostres, jo pensava que ho havia fet tan malament i ara no tant”. Poder abraçar-se i tocar-se. I analitzar la situació des del principi fins al final. I sobretot, els fa molt bé que algú els torni una gratificació d’un treball que ells han triat i que els fa estar molt implicats. “És que tu sempre dius les coses positives”, em deien. I jo: “Ja, és que les dolentes us les diuen sempre, però les bones no us les diu ningú”.

Hi ha gent que em pregunta com puc dedicar-me a això. No saben que parlar de la mort està ple de vida.

Recomanaries replicar l’experiència?

A tothom i a tots els hospitals. Possibilita que els professionals que treballen a prop de la mort ho puguin entomar, i això repercuteix molt positivament en els pacients o, en el nostre cas, els pares.

Malgrat les dificultats?

Sí, és veritat que al principi hi havia dificultats, resistències, dubtes sobre el meu paper com a psicòloga… No estaven acostumats a aquesta figura. I hi havia molta gent feia la rialleta: “Ah, tu també és d’aquests que va allà a plorar?”. També hi havia resistències per part de la institució. Era una cosa que no sabien com havia entrat i una mica “toleraven”. (Jo vaig poder fer la meva perquè era l’única, era autònoma i vaig anar avançant amb llibertat de moviment). El GIR es va anar modulant a poc a poc fins a arribar a ser el que és.

Malgrat tot, la part positiva sempre guanyava. Jo sortia dels GIR amb un cor tan ample i una satisfacció de veure’ls comunicar-se i expressar les seves emocions, amb tot el que s’arribava a dir allà perquè algú els donava la possibilitat… Això hauria de gravar-se i ensenyar-se arreu!

De fet, aquesta experiència pionera va ser molt inspiradora.

No sabíem que érem pioners. L’any 2016 el Ministerio de Sanidad ens va donar un premi a la Bona Pràctica Sanitària, i aquí vam saber que el nostre GIR era una experiència única en tot el país.

Les iniciatives GIR van anar creixent exponencialment. Primer van sorgir les primeres Jornades de dol perinatal en un hospital a Catalunya, i van començar-se a fer cada any. Després va venir la primera formació interna de dol perinatal a l’hospital, i també a altres hospitals que ens ho demanaven (i hi anàvem amb la infermera, la neonatòloga, l’obstetra, la psicòloga…). Vam elaborar el primer protocol de final de vida. I avui en dia el GIR continua sent actiu.

El GIR ha estat una experiència que es va donar en unes circumstàncies úniques. Ha  respost a una necessitat real dels professionals que no hi era i que li ha donat significat.

Podeu llegir l’experiència completa i en primera persona, publicada a la Revista de psicopatologia y salud mental del niño y del adolescente de la Fundació Orienta, en aquest enllaç.